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Votre rédactrice Bénédicte Mouchard est à votre écoute au 06.84.43.62.68, 
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Faits de société

ATTENTION

Appel aux habitants de Rosay, Bellencombre, Saint Hellier : l'eau est impropre à la consommation.

Pour préserver votre santé, ne la buvez pas.

La répartition des dons pour le Téléthon

 

Les dons au Téléthon

Le Téléthon vient de s'achever, comment l'argent  des dons va-t-il être réparti ?

L'AFM a une comptabilité transparente pour la gestion des dons du Téléthon, servant à la lutte contre les maladies neuromusculaires.

Les chiffres sont ceux de 2005. Pour 100 € d'envoyé, l'AFM les a utilisé de la manière suivante :

81.50 €uros sont consacrés aux missions sociales, dont 63.5% pour la mission "guérir."57 922 905 millions d'euros ont été engagés par l'AFM dans cette mission. 37 millions d'euros ont été donnés à la recherche et développement des thérapeutiques. 18 millions d'euros ont été distribués au laboratoire Généthon et 3 millions d'euros à l'institut de myologie.

33.6 % servent pour la mission "aider", soit 30 609 522 millions d'euros en 2005. Cet argent est réparti en 1.4 million d'euros pour la vie associative, 6.5 millions d'euros pour les établissement de soins, 3.4 millions d'euros pour des actions d'informations médicales et paramédicales, 4 millions d'euros pour des actions revendicatives, 15.3 millions d'euros pour des actions auprès des malades et pour leurs familles.

2.9 % sont utilisés pour la communication médico-scientifique, soit 2.6 millions d'euros répartis en 0.7 million pour le génocentre, 0.4 million pour le VLM journal de l'association, 0.3 million pour internet et 1.2 million d'euros pour de la communication ponctuelle comme les relations de presse, la fête des sciences, les reportages audiovisuels, etc.

Sur 100 euros, 10.80€ sont utilisés pour les frais de collecte. En 2005, ces frais se sont élevé à 12 088 107 €. Ces frais servent au traitement des dons et legs, l'affranchissement des promesses de dons et des reçus fiscaux, la participation aux 30 heures d'émission, l'équipement et la logistique des 136 équipes de coordinations, la mise en place du 36 37 et du site de collecte du téléthon

Finalement les frais de gestion représentent 7.7 euros sur 100 euros de dons. En 2005, ils ont été exactement de 8 626 833 euros répartis entre le service de gestion, la certification BVQI, le fonctionnement des instances associatives, l'assemblée générale, la communication financière.

Soyons assurés que l'argent versé à l'AFM ,pour la lutte contre les maladies neuromusculaires, sera bien utilisé afin de vaincre la maladie. Pour de plus amples informations et faire des dons en dehors du téléthon, www.afm-france.org

Monsieur et Madame Eluard cuisinent tous les ans des crêpes lors du Téléthon aux Grandes-Ventes. En 2005, ils avaient battu leur record avec 1008 crêpes. Cette année, ils sont pessimistes, une panne d'électricité vendredi après midi les a perturbé dans la vente et la fabrication des crêpes.

 

 

Madame Mallet tenait un stand tombola à la maison de retraite du Bois J oli au profit du Téléthon, à côté divers objets étaient mis en vente.

 

 

Devinez son poids, pour une grande tombola au profit du téléthon. L'an passé, le vainqueur avait fait don de son potiron à la maison de retraite des Grandes-Ventes, le Bois Joli.

 

 

A Bellencombre, des bénévoles vendaient des sapins au profit du Téléthon, tandis que les pompiers, dans diverses communes du secteur, nettoyaient les voitures. 

 

 

 

Le Téléthon : définition d’une maladie neuromusculaire

 

Les maladies neuromusculaires sont nombreuses (plus de 200 maladies différentes) et quasiment toutes d’origine génétique. Ces maladies concernent aussi bien les enfants que les adultes. Ce sont des maladies du muscle ou de son innervation motrice (atteinte de l'unité motrice). Il en résulte une atteinte de la fonction motrice, tel que le fait de bouger, respirer, ... : tout ce qui se fait avec des muscles). Certaines maladies neuromusculaires sont d'une extrême gravité, d'autres permettent une vie quasi-normale. Elles sont d’expressions variables : les symptômes, pour un même diagnostic, peuvent varier d’une personne à l’autre.

 

Pourquoi ?

Toutes les cellules de l'organisme contiennent les mêmes informations génétiques sous forme d'ADN.  Il aboutit à la fabrication de protéines qui assurent le fonctionnement des cellules selon les organes. Le fonctionnement des muscles dépend lui-aussi de nombreuses protéines. Ces protéines sont localisées et agissent à différents niveaux de l'unité motrice : au niveau du muscle lui-même, du corps cellulaire ou du nerf moteur qui excite le muscle, ou de la jonction entre le nerf et le muscle. L'apparition de la plupart des maladies neuromusculaires est due à des modifications génétiques qui aboutissent à des protéines non fonctionnelles ou peu fonctionnelles, voire pas de protéine du tout. Selon la localisation de la protéine touchée par la mutation, la maladie neuromusculaire sera différente.

 

Quels symptômes et quelles conséquences ?

 Les symptômes sont multiples. Ces maladies entraînent une diminution de la force musculaire. Certaines d’entre elles sont évolutives, d’autres restent stables pendant plusieurs années.
Les conséquences du déficit musculaire sont :

-Sur le plan moteur :
- Elles vont  de la difficulté à la marche (déambulation difficile, équilibre précaire …)à l’utilisation permanente d’un fauteuil roulant manuel et/ou électrique ;
- Les atteintes motrices des membres supérieurs sont également variables : pour certains, les fonctions sont préservées, pour d’autres il peut exister une gêne à l’écriture qui justifient dans certaines situations l’utilisation d’aides techniques (support de bras …)
- Des atteintes buccales et faciales peuvent exister, occasionnant des troubles de la parole, de la déglutition, un manque de mobilité faciale ayant des conséquences sur la communication verbale et expressive.

-Sur le plan orthopédique :
- Le déficit musculaire retentit sur le squelette en croissance et entraine des déformations orthopédiques. Celles-ci seront corrigées par des appareillages adaptés (attelles, corset …) ou des interventions chirurgicales correctrices. Parfois une adaptation particulière est nécessaire pour permettre une bonne installation en classe (table à hauteur variable, plan de travail incliné permettant une meilleure visibilité des objets pour les enfants ayant une mentonnière …).

-Sur le plan respiratoire : dans certaines situations, il existe des difficultés respiratoires. Celles-ci peuvent nécessiter une assistance respiratoire (continue ou discontinue).

-Sur le plan cardiaque : dans de rares cas, l’association à des troubles du rythme cardiaque peut nécessiter la mise en place d’un stimulateur cardiaque.

 

La plupart du temps, les acquisitions se font normalement. Néanmoins, pour certains enfants, des difficultés d’apprentissage peuvent apparaître. Il est essentiel de bien les évaluer pour mieux adapter la pédagogie à l’enfant. En règle générale, les enfants bénéficient d’un suivi multiple qui permet d’adapter au mieux et régulièrement la prise en charge médicale et paramédicale à l’évolution de chaque maladie.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quelques chiffres

Il est difficile d’évaluer avec précision le nombre de personnes atteintes de maladies neuromusculaires, les sources épidémiologiques étant quasiment inexistantes. Cependant, quelques chiffres peuvent donner une idée :
- Garçon atteint de la myopathie de Duchenne de Boulogne : 1 sur 3500 naissances soit environ 110 naissances par an
- Enfant atteint d’amyotrophie spinale infantile (type I, II ou III) ; 1 sur 6 000 à 10 000 naissances soit environ 100 naissances par an ;
- La dystrophie myotonique de Steinert atteint 1 personne sur 10 000 ;
- La dystrophie Facio-scapulo-humérale atteint 1personne sur 20 000.

 

 

 

 

 

Traitements

Actuellement, en dépit des avancées thérapeutiques, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire ne bénéficient d’aucun traitement curatif permettant une guérison. Cependant, il existe des traitements préventifs des complications sur le squelette, la respiration, la fonction cardiaque. Une prise en charge régulière en kinésithérapie et un suivi dans une consultation neuromusculaire spécialisée sont nécessaires. Ces consultations sont habituées à prendre en charge les enfants et les adultes atteints de ces maladies.
Dans ce cadre, une consultation psychologique peut également être proposée à l’enfant ou à l’adolescent dans une double perspective :
compléter l’évaluation des éventuelles difficultés d’apprentissage, et
déterminer l’impact psychologique de la maladie et proposer, si nécessaire, des mesures d’accompagnement.

 

 

Il est toujours possible de faire encore des dons sur le 3637 ou sur internet www.telethon.fr ou www.france2.fr, www.france3.fr ou par minitel 3615 Telethon, par courrier à l'AFM TELETHON BP 1033, 16001 Angoulème cédex. 

 

 

Le Téléthon : en lutte contre la maladie

 

Nous sommes tous concernés

 

Voilà 20 ans que le Téléthon existe pour lutter contre les maladies neuromusculaires d'origine génétique. Cette année, les parrains sont Gérard Jugnot et  Thierry Lhermitte. Sans rester sur la polémique  des responsables catholiques, aidons à faire évoluer la recherche à des fins positives. Il est possible de faire des dons sur le 3637 ou sur internet www.telethon.fr ou www.france2.fr, www.france3.fr ou par minitel 3615 telethon, par courrier à l'AFM TELETHON BP 1033, 16001 Angoulème cédex.

Alors, appel à votre générosité.

La journée sans achat 2006

 

Un coup d'épée dans l'eau : une journée préjudiable pour la banque alimentaire

 

Plusieurs petites associations militent contre les dérives de la consommation. Samedi 24 novembre, elles ont organisé dans une dizaine de villes de France une "journée sans achat", sans réfléchir que ce jour là, c'était la collecte de la banque alimentaire. Tant qu'à militer, autant le faire intelligement. Une journée sans achat, c'est une journée sans revenus pour les commerçants, la banque alimentaire avec une journée de moins de collecte, des fruits, des légumes, de la viande, du poisson qui pourrissent dans les magasins.

Bref, le porte parole de l'association Chiche expliquait à l'AFP que "l'intérêt de cette journée sans achat n'est pas de culpabiliser les gens", "nous voulons responsabiliser le consommateur, le faire réfléchir à quelques semaines de Noël et du Nouvel An sur les actes d'achats, sur ce qu'il a réellement besoin d'acheter, mettre en lumière les dérives de la consommation, notamment les achats compulsifs."

Les principaux points mis en exergue par "casseurs de pub" "Chiche" "Ardbusters", c'est qu'une journée sans achat c'est bon pour l'environnement : transport, suremballage, les déchets, etc. Ils expliquent aussi que notre voracité à consommer s'appuie sur l'exploitation de populations affamées, de même que des familles s'endettent pour maintenir leur rythme effréné de consommation.

Les arguments sont peu réalistes, très peu développés et prouvés, Cette journée sans achats respire la démagogie à deux balles que même les hippies de 68 n'auraient pas eu la décence de proposer, parce que l'idée est trop .....(autocensure).

Bonne nouvelle, la journée sans achat n'a pas fonctionné!

 

Assez de violence

La journée internationale contre les violences faites aux femmes

La semaine passée a eu lieu le 25 novembre, la journée internationale contre les violences faites aux femmes. Cette manifestation était à l'initiative de l'ONU et du Conseil de l'Europe.

Une femme sur trois en moyenne souffre de violences dans sa vie : coups, relations sexuelles imposées, ou autres formes de mauvais traitements selon le rapport de Kofi Annan en octobre dernier.

C'est un fléau qui touche tous les milieux. En 2007, de nouvelles mesures seront prévues : un numéro d'appel unique, un accès au logement social facilité pour les victimes de violences et le renforcement de la lutte contre la récidive pour les auteurs.

Catherine Vautrin, Ministre délégué à la cohésion sociale et la parité souhaite qu'en 2008, les violences conjugales soient une "grande cause nationale". 

 

Bacqueville-en Caux : Téléthon d'art

Le maire Etienne Delarue et le Conseil Municipal de Bacqueville-en-Caux présentent le Téléthon d'art des peintres confirmés, dont le vernissage aura lieu le samedi 2 décembre à 19 h 00, en la présence des artistes.

L'exposition est ouverte tous les jours de 15 h à 19 h 00 du 2 au 10 décembre à l'hôtel de ville de la commune.

Il est important de signaler qu'une participation sera offerte par les peintres au Téléthon.

Journée mondiale de lutte contre le Sida

 

 

 

Préserver votre santé : préservatif à 0.20 € ou abstinence

Si 1968 a été une date marquante dans les libertés, les années 1980 ont vu apparaître le fléau du Sida. La religion étant en déclin, l’abstinence prônée est un concept rétrograde.

 

 

 

Cependant, il ne faut pas être figé dans ses idées, et penser aussi à la vie de ses concitoyens, de ses amis, de sa famille. Il serait égoïste de ne pas parler de l’alternative qui existe : le préservatif. Quand il pleut vous prenez un parapluie, quand vous faites l’amour prenez un para sida : le préservatif.

 

 

 

L’année 2007 marquera aussi les 20 ans de la mise en place d’une politique publique d’envergure pour la lutte contre le Sida en France. Le premier acte volontaire est venu de Michèle Barzach, à l’époque Ministre de la Santé. Elle a libéralisé la vente libre de seringues en pharmacie, elle a autorisé la publicité pour les préservatifs et a mis en place la première campagne de communication « grand public » sur le Sida. Pour plus d’information : www.sida-info-service.org

 

 

Le préservatif à 0.20 €

Le Ministre de la Santé , Xavier Bertrand a annoncé que 10 millions de préservatifs à 0.20 € vont être accessibles dans plus de 20 000 points de vente en France, dès cette semaine, dans le cadre de la lutte contre le Sida. Ils seront même en, vente dans les lycées. Il ne faut pas oublier que depuis 1968, pour les jeunes, le credo reste qu « ’il est interdit d’interdire ».

 

Les préservatifs seront vendus par pochettes de 5 préservatifs à 1 €, et seront disponibles dans les relais de presse, chez 6 000 buralistes, dans certaines pharmacies qui jouent le jeu.

 

 

En conclusion, même si la médecine continue ses avancées, la maladie n’est pas encore soignée et encore moins éradiquée. Les trithérapies sont lourdes et ne sont qu’une solution provisoire.

 

Alors, aidons les malades, soyons empathique, compatissant et aidons-les dans la vie au jour le jour, afin de patienter lors du jour glorieux où le Sida sera un vieux souvenir.

Collecte nationale des banques alimentaires

 

 

 

« Aidons l’homme à se restaurer »

C’est le projet associatif de cette année,  une invitation au grand public à donner durant ce week end du 24 et 25 novembre 2006.

 

 

 

 

 

 

L’an passé, 9 340 tonnes de denrées ont été collectées par 90 000 bénévoles dans quelques 8000 points de collectes en France. La collecte alimentaire est un levier de l’insertion sociale. Pierre de Porret, président de la fédération des banques alimentaires explique : « c’est en mutualisant les compétences de chacun que les banques alimentaires développeront de manière optimale l’ensemble de ces actions ». L’action des banques alimentaires vise à combattre la misère en pratiquant une aide alimentaire de qualité.

 

 

 

Vendredi 24 et samedi 25 novembre prochain

 

 

 

Face à la pauvreté, il faut réagir. Cela nous concerne tous. Un jour où l’autre, peut être irons-nous à la banque alimentaire. Un clash dans la vie, un rien fait basculer vers le pire. N’oubliez pas de donner dans les grandes surfaces durant ce week end : huile, conserves, café, chocolat… Truc pas nécessaire : des bonbons, les enfants, eux, sont les otages malencontreux de ce genre de situations. Alors, si nous pouvons leur adoucir la vie, ne les privons pas, ni nous non plus. C'est un adage connu qui dit qu'il y a plus de bonheur à donner à recevoir." Méditons sur nos vies et notre sens de la générosité.

Les droits de l’enfant

 

 

 

Ils ont des droits, respectons les enfants !

Cette semaine, c’est le rappel des droits de l’enfant, rappel d’une convention qui a été signée en 1989 par l’ONU, avec pour objectif de protéger les droits des enfants dans le monde et d’améliorer leur vie.

 

 

La convention des droits des enfants n’a été signée que par 191 pays. Mais que dit cette convention ?

Mettons-nous dans la peau d’un enfant et essayons de rendre le texte de loi afin qu’il soit à sa portée. Les textes juridiques ne sont pas toujours faciles à comprendre.

 

Article 1 : la convention concerne les enfants s’ils ont moins de 18 ans, sauf si le pays accorde la majorité plus tôt.

Article 2 : L’enfant a le droit à la non-discrimination : tous les droits énoncés par cette convention doivent t’être accordés, ainsi qu’à tous les autres enfants, filles et garçons quelle que soit leur origine ou celle de leur parents. Les états signataires s’engagent à ne pas violer ces droits et çà les faire respecter pour tous les enfants.

Article 3 : L’enfant a le droit au bien être. C'est-à-dire que toutes les décisions concernant un enfant doit tenir compte de son intérêt. L’état doit le protéger si les parents ne peuvent assurer son bien être. L’état est aussi responsable des institutions telles que la police, l’école, la justice pour aider les enfants et les protéger.

Article 4 : L’enfant a droit à l’exercice de ses droits. L’état doit faire en sorte que l’enfant puisse exercer tous les droits qui lui sont reconnus par cette convention.

Article 5 : L’enfant a le droit au développement de ses capacités. L’état doit respecter  ce droit et ce devoir de ses parents d’assurer le développement de ses capacités.

Article 6 : tout enfant a le droit à la vie et au développement, en cas de problème l’état doit subvenir à sa survie et à son développement.

Article 7 : L’enfant a droit à un nom et une nationalité. Dès la naissance, l’enfant a droit à un nom et une nationalité. C’est son droit que de connaître ses parents et d’être élevé par eux.

Article 8 : l’enfant a droit à la protection de son identité. L’état est doit le protéger et l’aider à conserver son identité, sa nationalité, son nom et ses relations familiales.

Article 9 : L’enfant a le droit de vivre avec ses parents sauf si cela est contraire à ses intérêts (maltraitance, négligence). L’enfant est en droit de donner son avis en cas de séparation de ses parents. Tout comme l’enfant est en droit de voir régulièrement l’un des deux parents sauf si c’est contraire à ses intérêts. L’enfant est en droit aussi de savoir où se trouvent ses parents, en prison, exilés, sauf si c’est contraire à son intérêt .

Article 10 : L’enfant a le droit à retrouver sa famille. Si les parents habitent dans un autre pays, rien ne doit empêcher l’enfant de retrouver ses parents.

Article 11 : la liberté de déplacement, personne ne peut s’opposer au retour d’un enfant dans son pays, si le forcer à le quitter contre sa volonté.

Article 12 : L’enfant a le droit à la liberté  d’opinion, l’état est obligé de lui garantir.

Article 13 : L’enfant a le droit à la liberté d’expression, cependant il doit respecter les droits et la réputation des autres et ne pas mettre la société en danger.

Article 14 : L’enfant a le droit à la liberté de pensée, de conscience et de religion. Pour la liberté de religion, il y a des limites, il doit respecter les libertés et les droits des autres, et ne pas mettre la société en danger.

Article 15 : L’enfant a le droit à la liberté d’association. Il a le droit de s’associer à d’autres personnes et de participer à des réunions.

Article 16 : L’enfant a le droit à la protection de sa vie privée, que ce soit au domicile, pour son courrier, son honneur et sa réputation.

Article 17 : L’enfant a le droit à l’information.

Article 18 : La responsabilité des parents est d’élever l’enfant et d’assurer son développement L’état, lui, aidera les parents dans cette mission en créant des institutions, des services  pour veiller sur son bien être.

Article 19 : Droit à la protection contre les mauvais traitements, c'est-à-dire la violence, la négligence, les abus sexuels, etc.

Article 20 : Droit à la protection même quand l’enfant n’a pas de famille, l’état palliera à ce manque.

Article 21 : l’enfant a droit à l’adoption. L’adoption ne peut être autorisée que dans l’intérêt de l’enfant.

Article 22 : Les droits de l’enfant réfugié font qu’il sera protégé par le droit international.

Article 23 : Les droits de l’enfant handicapé. Que ce soit physiquement ou mentalement, il a le droit de mener une vie décente, dans la dignité pour parvenir à un maximum d’autonomie L’état l’aidera pour le droit à l’éducation, la formation, la santé, la rééducation, l’emploi, les loisirs, l’intégration sociale, etc.

Article 24 : l’enfant a droit à la santé et aux services médicaux nécessaires. L’état abolira les pratiques traditionnelles dangereuses comme l’excision des petites filles.

Article 25 : L’enfant a droit à la révision de son placement.

Article 26 : Il a le droit à la sécurité sociale

Article 27 : L’enfant a droit à un niveau de vie décent

Article 28 : Il a le droit à l’éducation.

Article 29 : Les objectifs de l’éducation sont d’épanouir la personnalité de l’enfant, et ses potentialités, de lui inculquer le respect des droits de l’homme et des libertés fondamentales. Il est nécessaire de lui inculquer le respect de sa culture d’origine et d’adoption. L’enfant devra se préparer à assumer ses responsabilités dans une société libre, dans un esprit de compréhension, de paix, de tolérance, d’égalité et d’amitié entre tous. Il devra apprendre le respect du milieu naturel, l’environnement.

Article 30 : Les droits des enfants de minorité ou de populations autochtones. Les enfants ont le droit d’avoir une vie culturelle, religieuse,…, différentes

Article 31 : L’enfant a droit aux loisirs.

Article 32 : L’enfant a le droit à la protection contre l’exploitation.

Article 33 : Protection contre la drogue.

Article 34 : Protection contre l’exploitation sexuelle

Article 35 : L’enfant a le droit à la protection contre la vente, il ne pourra ni être enlevé ni vendu.

Article 36 : L’enfant a le droit à la protection contre les autres formes d’exploitation.

Article 37 : Protection contre la torture et la privation de liberté, cependant si un enfant est mis en prison, il devra être traité humainement, avec respect et dignité.

Article 38 : L’enfant a le droit à la protection en cas de conflits armés.

Article 39 : Il a le droit à la réadaptation et à la réinsertion.

Article 40 : Il existe une justice et des droits des mineurs

Article 41 : L’enfant a le droit à la protection la plus favorable. Si la loi en vigueur dans son pays est meilleure que la présente convention. C’est la loi du pays qui sera appliquée.

Article 42 : La diffusion des droits, les états doivent faire connaître le texte de cette convention aussi bien aux adultes qu’aux enfants.

 

La situation en France

En France, les conditions de vie des enfants sont, dans l’ensemble, bien supérieures à celles que connaissent et subissent des millions d’enfants à travers le monde. Pour autant, il existe des sujets d’inquiétudes. Un rapport de février 2004 du CERC (Conseil de l’Emploi, des Revenus et de la Cohésion sociale) indiquait qu’en France, un million d’enfants vivent en dessous du seuil de pauvreté.

Bref, il reste encore beaucoup de travail, même ici en France. Examinez déjà cette convention avec votre enfant et laissez -le réagir. "Allo enfance maltraitée" , téléphone n°119, si votre enfant ne l'utilise pas, peut-être un de ses amis l'utilisera. 

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